Agata Pieszczek – dziewiętnastolatka, pod naszą opieką jest już dziesiąty rok.

To wystarczająco dużo czasu, żeby jej rodzice mogli powiedzieć, że tak wygląda ich normalne życie… Z dorosłą osobą, którą – jak dzieckiem  – trzeba  zajmować się przez całą dobę… Ale to ona właśnie, jak nikt inny… potrafi wynagrodzić największe zmęczenie…

Agata to takie słoneczko… zawsze pogodna i promienna na twarzy –  swoim bliskim, rozjaśnia uśmiechem każdy dzień. Bogumiła Pieszczek twierdzi, że córka jest osłabiona, senna i marudna – tylko wtedy, gdy złapie ją jakaś infekcja, albo coś ją naprawdę bardzo boli…. Na szczęście nie zdarza się to często…

To dodaje sił…

Agata lubi oglądać telewizję… może nie widzi zbyt dobrze, ale zmieniające się na ekranie obrazy i kolory wprawiają ją w dobry nastrój. Jeszcze lepszy wpływ ma na nią muzyka… zwłaszcza disco: „Próbuje rękami wywijać, kręci się na wersalce” – opowiada zadowolona mama dziewczyny. Dużo radości sprawiają jej także spacery: „Jak liście się ruszają, jak gołąb przeleci… coś tam furknie, to od razu cieszy się.” Chce czuć, że ktoś przy niej jest: „Lubi bliskość… na przykład jak się ją głaszcze.” Widać, że dobrze czuje się, gdy spędza czas na powietrzu, przed domem: „Ja też bym tego nie chciała, żeby siedziała cały czas w jednym pokoju. Sąsiedzi przyzwyczaili się już do widoku Agaty… Jak jej nie ma na polu to pytają o nią” – podkreśla Bogumiła Pieszczek.  Nie brakuje więc sytuacji, w których dziewczyna uśmiecha się – a to za każdym razem dodaje jej rodzicom skrzydeł i powoduje, że nabierają sił do dalszej walki o córkę… Walki, która trwa już dziewiętnaście lat.

Rodzeństwo…

Agata miała siostrę bliźniaczkę – po porodzie okazało się jednak, że dziewczynka nie żyje…  udusiła się pępowiną, którą dzieci były owinięte. Ich mama w pewnym momencie nie czuła ruchów i zgłosiła się do lekarza – tam jednak usłyszała, że skoro nosi w sobie dwa maluszki, to pewnie po prostu nie mają miejsca: „W końcu to ze mną zaczęło dziać się coś dziwnego… Strasznie spuchłam” – wspomina pani Bogumiła. Cesarskie cięcie wykonano w 28 tygodniu ciąży – wcześniej kobieta przez tydzień leżała w szpitalu, żeby córeczkom rozwinęły się płuca. Później od czasu do czasu pojawiały się różne pytania dotyczące tego, czy gdyby dziewczynki otrzymały pomoc od razu, to mogłyby zostać uratowane… (?) Bogumiła Pieszczek przyznaje jednak, że tym myślom starała się nie poświęcać zbyt dużo czasu: „Trzeba było po prostu, wziąć się w garść”.

Trzeba było… dla Agaty. Ze zmarłą córką matka pożegnała się od razu –  Agatę mogła zobaczyć dopiero po kilku dniach, gdy sama opuściła szpital. Dziecko było podduszone i zaraz po narodzinach przewieziono je do innej placówki. Widok wcześniaka robił ogromne wrażenie: „Była malutka… Ważyła kilo dwanaście. Paluszki były jak zapałeczki, skórkę miała pomarszczoną… wszystkie żyłki było widać”  – wspomina pani Bogumiła i dodaje – „Lekarze nie dawali jej szans… Nie wiedzieli nawet w jakim stopniu jest uszkodzona…”

Dziewczynka spędziła w szpitalu pół roku – w tym czasie wykryto u niej wadę serca, która została zoperowana. Skutkiem podduszenia pępowiną – który pozostał na całe życie – jest porażenie mózgowe czterokończynowe. Agata nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i nie mówi… je tylko zmiksowane pokarmy, trzeba ją karmić, przewijać i czuwać przy niej przez całą dobę: „Non stop trzeba przy niej być.” Wymaga też intensywnej rehabilitacji: „Po to, żeby zmniejszyć przykurcze, żeby mięśnie się nie zastały… żeby nie było gorzej.”

Pani Bogumiła podkreśla, że w opiece nad Agatą wspierają ją młodsze dzieci. Brat i siostra spędzają z dziewczyną dużo czasu, przewijają  ją i odsysają. Matka przyznaje, że ta sytuacja zmusiła ich do tego, żeby dojrzewali szybciej: „Nigdy nie buntowali się… Jestem z nich zadowolona.”  Stan zdrowia starszej siostry miał duży wpływ na jej rodzeństwo, zwłaszcza na brata: „Syn jest wolontariuszem, opiekuje się dorosłymi niepełnosprawnymi. Chce pomagać, potrafi wyjechać z nimi na dwa tygodnie” – opowiada z dumą pani Bogumiła i trudno jej się dziwić… W końcu mówimy o młodym człowieku, który ma własne życie… w domu  poświęca już dużo czasu ciężko chorej siostrze – a dodatkowo jest otwarty na potrzeby inny ludzi, towarzyszy im i wspiera.

            „Ile ja razy jechałam do szpitala i nie wiedziałam, czy Agatka żyje czy nie…”

Ten sam strach pojawił się pewnego poranka: „Miałam zamiar dać jej jeść… ale nie mogłam jej dobudzić. Widziałam, że się przez ręce leje… Myślałam, że śpi… tak to wyglądało” . Jak się okazało, dziewczyna zachłysnęła się i nie mogła złapać oddechu: „Zalała się wydzielinami, bo nie mogła ich odkaszlnąć. Było bardzo ciężko” – wspomina mama dziewczyny. Spędziła miesiąc w szpitalu… to było tuż przed pierwszą komunią. Specjaliści podjęli decyzję o wprowadzeniu do tchawicy rurki tracheostomijnej: „Dzięki tej rurce nie ma już zapalenia oskrzeli ani płuc… a wcześniej chorowała często. Już nie musimy ciągle jeździć do szpitala. Odsysam teraz wydzielinę i nic jej już nie zalega i nie ma jej już co zalewać płuc.”  Po tej dramatycznej sytuacji, mama Agaty przez wiele nocy nie mogła spać – obawiając się, że koszmar może się powtórzyć… Czuwała, nie wiedząc czy córka śpi, czy być może znowu potrzebuje pomocy.

Kiedyś pani Bogumiła mogła odpocząć, gdy córka przebywała w szkole… Teraz musi być przy Agacie nawet tam…

            „Muszę się domyślać, że mam z nią kontakt…”

Lekarze nie potwierdzają tego, że dziewczyna wie, co się wokół niej dzieje – rodzina jest jednak jest przekonana, że Agata wysyła sygnały… informuje o swoim samopoczuciu i potrzebach. „Jak się jej pokazuje maskotki, to się cieszy. Lubi, żeby być przy niej i jej coś pokazywać… choć muszę się domyślać, czego chce”. Mimo, że zwykle jest pogodna – to jednak czasami zdarzają się jej także gorsze momenty: „Jak ją gardło boli, albo brzuch, pokazuje na przykład  rękami… Gdy trzyma się przy szyi to wtedy wiem, że chodzi o gardło… a jak nogami kopie strasznie, to wtedy sygnalizuje problemy z brzuchem” – wyjaśnia mama, dodając jednocześnie, że jak dziewczyna jest chora to bywa po prostu ospała… jak każdy. Wiele wyczytać można także w jej oczach, które są przecież zwierciadłem duszy i bezbłędnie pokazują, czy ktoś jest w lepszym… czy w gorszym nastroju. Łatwo też zinterpretować spontaniczne zachowania: „Nie chce jeść to pluje… to znak, że pojadła.”

            „Już nie chcę marzyć o cudzie…”

Myśli pani Bogumiły krążą przede wszystkim wokół takich problemów jak ten, żeby Agata nie cierpiała, żeby nic jej nie bolało i żeby spokojnie przeżyła kolejny dzień. Dziewiętnaście lat, to wystarczająco dużo czasu, żeby zdać sobie sprawę z tego, że dziewczyny nie da się wyleczyć… że żaden magiczny preparat nagle nie zostanie wynaleziony. „Oswoiłam się już z tym wszystkim. Na początku oczywiście było załamanie, ale trzeba było walczyć… a nie myśleć: „dlaczego ja?” i „co by było gdyby…?” – zresztą teraz to i tak nie ma znaczenia, bo rodzina nie wyobraża sobie już życia bez Agaty: „Ja nawet nie pamiętam teraz, jak to było bez niej” – przyznaje Bogumiła Pieszczek. Jedyne, co by się przydało mamie dziewczyny, to odrobina czasu dla siebie… choć tak naprawdę, to też już przyzwyczaiła się do tego, że go po prostu nie ma.