Paulina Kurdziel – ma szesnaście lat… Według tego, co kiedyś usłyszeli rodzice dziewczyny – powinno jej już nie być od co najmniej dwunastu lat… Ale jest! I jak wszyscy nasi podopieczni przypomina nam, czym jest siła życia…

            Czternaście lat oswajali się z tym, że ich córka nigdy nie będzie zdrowa – ale rok temu rany, które już przyschły… otworzyły się na nowo. “To tak, jakby prysła ostatnia iskierka nadziei” – mówi mama Pauliny… choć przyznaje, że sama nie wie, na co jeszcze tak naprawdę miała nadzieję. Rodzice właściwie dopiero niedawno usłyszeli diagnozę: zespół Leigha – gdy ich córka skończyła piętnaście lat. Lekarze podejrzewali tę ultra rzadką i nieuleczalną chorobę w drugim roku życia dziewczynki… Długo trzeba było czekać na ostateczne potwierdzenie tych przypuszczeń, ale po latach nadszedł ten dzień:”Gorzej się jakoś wtedy poczułam… Nie wiem dlaczego… Nie wiem na co liczyłam… Widocznie jakoś człowiek myślał sobie jeszcze czasem, że to może nie będzie ta choroba” – przyznaje Agnieszka Kurdziel.

            “Czułość i bliskość dużo dają…”

“Gdybyśmy ją gdzieś oddali, to z pewnością byłaby w znacznie gorszym stanie” – rodzice Pauliny są przekonani, że to przede wszystkim dzięki ich miłości dziewczyna wciąż żyje… choć lekarze przewidywali, że dziecko będzie razem z nimi co najwyżej do czwartych urodzin… Tymczasem co roku, od szesnastu lat – w domu dziewczyny odbywa się wielkie święto: “W każde urodziny dziękujemy Bogu za to, że ona jest z nami…”

Mama Pauliny nie ma wątpliwości, że tylko w domu, w otoczeniu bliskich, dając córce poczucie bezpieczeństwa – można utrzymywać ją w jak najlepszej kondycji. Na pewien czas udało się nawet zahamować chorobę… która jednak postępuje, a ostatnio jest coraz bardziej agresywna, bo dziewczyna przechodzi okres dojrzewania. Nasiliły się wymioty, które towarzyszą Paulinie właściwie przez całe życie. Pojawiają się najczęściej pod wpływem dużych emocji  – na przykład wtedy gdy się zdenerwuje lub, gdy bardzo ją coś  ucieszy. Ogromna radość ogarnia ją choćby z powodu wizyty rodziny, bo dziewczyna lubi widzieć znajome twarze: “Muszę wtedy zabrać ją do pokoju i próbować wyciszyć” – przyznaje Agnieszka Kurdziel. Wymiotom towarzyszą przykurcze mięśni, ciało Pauliny wygina się. Ostatnio pojawiły się także drgawki. Zespół Leigha prowadzi do degeneracji ciała, zaniku mięśni i mózgu. Prawie dorosła dziewczyna jest na poziomie kilkulatka – lubi piosenki dla dzieci. Muzyka ją uspokaja… tak jak to, gdy ktoś jej czyta. Jak jej się już nudzi to chrząka – jednak z pewnością nigdy nie jest znudzona, gdy śpiewa jej babcia: “Już jak widzi babcię to jest szczęśliwa”. Nie wiadomo, na ile Paulina odbiera wszystko to, co się wokół niej dzieje. Lekarze nie mają pewności, czy jest z nią kontakt – ale rodzina nie ma co do tego wątpliwości: “Nas zna… zna brata, więc jak widzi to się cieszy i zaczepia… zaczepia krzykiem lub śmiechem. Jak przyjdzie ktoś obcy, to na początku jest nieufna…  dopiero po chwili się uśmiecha” – opowiada mama dziewczyny – “Jak się coś od lat powtarza to ona już wie, o co chodzi i reaguje. Mamy kota, który ma na imię Fizia. Jak mówię “Fizia” to się śmieje“. Paulina w ogóle często się uśmiecha, co dla jej rodziców jest dużym pocieszeniem: “Potrafi chichrać się głośno. To jest super uczucie! Gdy się uśmiecha, to przynajmniej widzę, że nic ją nie boli…” Dziewczyna komunikuje się także oczami – marszczy brwi, gdy cierpi… krzywi się, jak ma zły humor. Źle znosi choćby pobyty w szpitalu, a trafia tam średnio co miesiąc.

            “To nie ufoludek, tylko dziecko moje… które kocham bardzo”

“Ja mam coś takiego, że płaczę jak wszyscy śpią… i lżej mi jest wtedy na sercu. Człowiek musi to wszystko z siebie wyrzucić” – łzy pojawiają się nocą… z bezsilności. W ciągu dnia, mama Pauliny stara się iść z podniesioną głową i pogodną twarzą. Nie zawsze się to udaje – podczas wyjść do sklepu czy na spacer… bolą ludzkie spojrzenia: “Ja rozumiem, że czasem ktoś się popatrzy, ale one są zbyt nachalne. Jedna pani to o mało z okna nie wypadła”. Agnieszka Kurdziel nie chce też, żeby ludzie użalali się nad nią i jej córką: “Nie lubię, jak mówią: “biedne dziecko”… Nie jest biedna… przecież ma szczęśliwą, kochającą rodzinę”. Niezrozumiałe są też niektóre reakcje: “Mijała nas matka z dzieckiem i słyszę jak to dziecko pyta: “Dlaczego taka duża dziewczynka jest w wózku?” Wtedy matka porwała to dziecko i z nim poleciała… A ja już chciałam stanąć i wszystko mu wyjaśnić… przecież dzieci powinny uczyć się, że jest choroba i niepełnosprawność” – mówi ze smutkiem pani Agnieszka i przyznaje, że społeczeństwo nie jest jeszcze wystarczająco świadome i gotowe na osoby, które wyglądają, zachowują się i poruszają się trochę inaczej…

            “Tam śmiejemy się razem i płaczemy razem”.

Dla rodziców Pauliny niezwykle ważne są – organizowane co roku w Wieliczce – spotkania z innymi rodzinami, w których jest zespół Leigha. Wymieniają się doświadczeniami, dodają sobie otuchy: “Wspieramy się, ale też uczymy się od siebie nawzajem. Rodzice wiedzą najwięcej… Zdarza się, że wiedzą więcej niż lekarze“. W trakcie spotkań nie brakuje też wyjątkowo trudnych i przykrych momentów… gdy zdają sobie sprawę z tego, że część dzieci już odeszło.

Agnieszka Kurdziel nie ma jednak wątpliwości, że osoby które teraz dowiadują się o chorobie dziecka mają łatwiej… Ona i jej mąż czuli się w tych strasznych chwilach bardzo samotni…

Przede wszystkim zawalił im się świat – nagle wybrzmiała nazwa zupełnie nieznanej choroby, z którą być może (bo jeszcze wtedy nie było takiej pewności) zmaga się ich córka. „Zespół Leigha”  – te słowa dla rodziców były niewiadomą…  niewiele potrafili powiedzieć im na ten temat także lekarze… Paulina miała wtedy dwa latka…

Straszny przeciwnik – jakim jest nieuleczalna choroba – dawał jednak o sobie znać od samego początku, mimo że dziecko wydawało się być zdrowe… tuż po urodzeniu dostało dziewięć punktów: “Coś przeczuwałam już jak karmiłam piersią… bo córka nie przyjmowała pokarmu” – mama Pauliny z niepokojem obserwowała też dziewczynkę w kolejnych miesiącach życia… zwłaszcza, że doskonale wiedziała, jak powinien zachowywać się niemowlak, przecież miała już starszego syna: “To było straszne, gdy powinna siedzieć, powinna bawić się grzechotkami, a ona tego nie robiła… wiedziałam wtedy, że coś będzie nie tak”. Lekarze tłumaczyli to opóźnieniem w rozwoju i dawali nadzieję na to, że dziewczynce być może wszystko uda się nadrobić. Rodzice wierzyli wówczas, że ich córka dogoni jeszcze rówieśników. Kolejnym objawem były tak zwane “płacze i krzyki mózgowe“, czyli przeraźliwe jęki i piski.

Początkowo specjaliści podejrzewali, że dziewczynka ma problem z nerkami – jednak niczego konkretnie nie potrafili stwierdzić… W końcu padły słowa o strasznej chorobie, które odbierały wszelką nadzieję: “Lekarz mówił, że to prowadzi do śmierci, że córce niewiele życia zostało… To był szok… Nie mogłam mówić… Tabletki uspokajające poszły w ruch”. Rodzice przyznają, że nigdy się z tym nie pogodzili – bardziej przyzwyczaili się do codzienności, w której córka wymaga całodobowej opieki. Dziewczyna cały czas leży (nie utrzymuje nawet głowy), trzeba ją przewijać, karmić bezpośrednio do żołądka, a gdy jest niespokojna i wymiotuje – to trzeba przy niej czuwać także w nocy. Pani Agnieszka przyznaje, że w tej sytuacji trudno mówić o tak zwanym “normalnym życiu” – nawet po  wielu latach oswajania się z chorobą – jednak podejmują próby… jedną z nich są rodzinne wakacje. Starają się wyjechać, choćby nawet gdzieś bardzo blisko – każdy chce przecież odpocząć.

Fakt, że rok temu specjaliści potwierdzili diagnozę – był takim samym szokiem, jak przypuszczenia sprzed kilkunastu lat. Strach stał się jeszcze silniejszy, a przerażający scenariusz – bardziej realny: “Już wiem, że ona nie ma żadnych szans”. Na pytanie o marzenia, Agnieszka Kurdziel odpowiada bez zastanowienia: “Cud… żeby się jakiś stał… żeby Paulina wyzdrowiała….”