Paulinka – rezolutna pięcioletnia dziewczynka. Lubi stroić się, bawić z rówieśnikami i rysować… Dlaczego jest z nami?

Cierpi na pewną, tajemniczą chorobę… tajemniczą, bo niezdiagnozowaną. Ma szereg wad wrodzonych, a wśród nich: skomplikowane skrzywienie kręgosłupa, ubytki mięśniowe i niedosłuch. Nasza podopieczna także nie rośnie i nie przybiera na wadze. Pomimo bólu i wielu trudnych chwil – Paulinka potrafi prawdziwie… cieszyć się życiem.

“Mamo… nie ściągaj mi aparatów…” – prosi Paulinka, gdy kładzie się do łóżka. Dziewczynka od czterech lat nosi aparaty słuchowe: “Gdy ich nie ma, to muszę do niej niemal krzyczeć” – tłumaczy mama… Dlatego doskonale rozumie, że córka czuje się w nich po prostu pewniej. Paulinka przyzwyczaiła się zarówno do aparatów, jak i do wielu innych problemów z którymi musi się zmierzyć – także tych związanych z wyglądem. Nie ma kompleksów… niski wzrost i skrzywioną postawę ciała – potrafi umiejętnie przykryć ogromnym wdziękiem i urokiem osobistym.

“Cieszę się, że mamy naszą Paulinkę…”

“Mała iskiereczka” – tak o swojej córeczce mówią rodzice… “Mała”, bo dziewczynka nie rośnie i mimo, że ma pięć lat – to wygląda raczej na dwulatkę. Paulinka jest taką wesołą i ruchliwą iskiereczką – chociaż często cierpi z powodu bólu pleców i nóg.

„Iskierka nadziei” rozbłysła także wtedy, gdy mama nosiła swoją córeczkę pod sercem… Być może dzięki temu, to małe – wielkie szczęście… pojawiło się na świecie. Przez jeden tylko, krótki moment wydawało się, że los napisze zupełne inny scenariusz…

“Wysoka przezierność karkowa” – Magdalena Kozakowska usłyszała to zdanie od swojego lekarza, podczas badania w trzynastym tygodniu ciąży. Za tą diagnozą miała się kryć głęboka niepełnosprawność: “Mówił, że dziecko może być jak roślinka”. Lekarz zasugerował usunięcie tak uszkodzonego płodu – pani Magdalena przyznaje, że gdyby dziecko faktycznie miało urodzić się w tak poważnym stanie… to pewnie wzięłaby pod uwagę takie ostateczne rozwiązanie. Zdarzyło się jednak tak, że wykonała jeszcze także dokładniejsze badania, które wykazały jedynie wadę serca u maleństwa – oczywiście, ta perspektywa również budziła lęk… pozwoliła jednak wierzyć, że wystarczy podjąć walkę, aby było dobrze. Rodzice nie mieli już żadnych wątpliwości, że będą oczekiwali na swoje dzieciątko – a teraz wiedzieli dodatkowo, że będzie to dziewczynka…

Po narodzinach było wiadomo, że Paulinka poza problemami związanymi z serduszkiem – ma też wiele innych kłopotów ze zdrowiem… Mama dziewczynki podkreśla jednak, że dla niej najważniejszy był wtedy fakt, że jej maleństwo jest już na świecie.

“Byłam szczęśliwa, jak ją zobaczyłam. Rodzic kocha swoje dziecko… bez względu na wszystko…”

Dla swojej mamy, Paulinka była najpiękniejsza…. mimo, że problemy ze zdrowiem – które stopniowo zaczynały ujawniać się – wyrysowane były najpierw na buzi dziecka. Początkowo myślano, że dziewczynka ma zespół Downa – później ta wstępna diagnoza została wykluczona.

Poród odbył się poprzez cesarskie cięcie – tuż po narodzinach dziecko zostało przeniesione na intensywną terapię, bo miało kłopoty z oddychaniem. Mama zobaczyła córeczkę po dwóch dniach: “Była w inkubatorze… widać było, że jest niespokojna. Jak przyszłam do niej i dotknęłam inkubatora, to chyba poczuła, że jest ktoś bliski, bo uspokoiła się. To było wzruszające” – wspomina Magdalena Kozakowska i dodaje, że już wtedy wiedziała, że ze wszystkim dadzą sobie radę – “Byłam szczęśliwa, że Paulinka jest z nami.”

Mąż jest żołnierzem – musiał wyjechać na misję… Jedna córeczka w domu – druga słabiutka i chora w szpitalu. Dla matki nie ma jednak rzeczy niemożliwych! “To było moje drugie dziecko, więc czułam się mocna! Wiedziałam, że sobie poradzę… że trzeba po prostu iść do przodu. Bałam się tylko tego, że się pogorszy.” Pani Magdalena – choć przyznaje, że nie było łatwo – podzieliła swój czas na dom i szpital… aż nadszedł ten moment, gdy Paulinkę mogła już zabrać ze sobą.

„Chciałoby się mieć zdrowe dziecko… ale trzeba dziękować za to, jak jest.”

„Zawsze taka kruszynka mała sobie leżała…” – gdy przyszła na świat miała zaledwie 49 cm długości… Już wtedy była – i pozostała – mniejsza od swoich rówieśników. Przez pierwsze miesiące życia była spokojna, słaba… nawet główki nie podnosiła. Raczkować zaczęła dopiero, jak miała roczek – to wzmocniło ją na tyle, że w końcu stanęła też na nogi. Później niż inne dzieci ząbkowała, dłużej też trzeba było czekać na jej pierwsze słowa – a dzisiaj jest gadułą.

Nie wiadomo, na co choruje dziewczynka i co jest przyczyną jej stanu zdrowia – dziecko do dzisiaj nie zostało zdiagnozowane do końca: „Specjaliści nie mają pomysłu, co jej jest…” – mówi mama. Pod ogólną nazwą: „Zespół wad wrodzonych” – kryją się: ubytki mięśniowe, wada serca, niedosłuch i krótka szyja. Dziewczynka nie rośnie i nie przybiera na wadze, a przede wszystkim ma bardzo skrzywiony kręgosłup. Niebawem ma mieć operację… leczenie – które będzie składało się z wielu etapów – jest już konieczne: „Coraz bardziej się garbi… jak tak dalej pójdzie to narządy będą jej źle funkcjonowały, bo będą ściśnięte.” Lekarze niczego nie obiecują, ale są dobrej myśli: „Bałam się i boję się, jak to wszystko się potoczy. Nikt nie gwarantuje, że to się uda… Ale jest szansa, że ją wyprostują” – a to z kolei nie tylko przyniesie dziewczynce ulgę i poprawi jej wygląd, ale też doda jej parę centymetrów.

„Lubi się przebierać… tak, jak inne dziewczynki. W ogóle nie zwraca uwagi na to, jak wygląda jej kręgosłup…”

„Mówię Paulince: każde dziecko ma inne problemy… Ty masz akurat takie plecki” – opowiada Magdalena Kozakowska i dodaje – „Dla niej to skrzywienie kręgosłupa jest normalne, bo taka się urodziła… wie, że będziemy to leczyły.” Mama podkreśla, że jej córeczka nie dopytuje, dlaczego jest chora, ani dlaczego wygląda inaczej niż rówieśnicy… Może dlatego, że z ich strony też nie spotkała jej żadna przykrość – choć pani Magdalena najbardziej bała się właśnie tego, jak córka będzie odbierana przez otoczenie: „Zdarza się, że dzieci przyglądają się jej, ale tylko wtedy gdy widzą ją po raz pierwszy. Gdy już się bawią, to jest wszystko w porządku… Czasami muszę im tylko wytłumaczyć, że Paulinka nie będzie tak szybko biegała, jak oni…” Dziewczynka powinna robić sobie częściej przerwy na odpoczynek, ale nie zawsze ma na to ochotę: „Przychodzi i mówi, że bolą ją nogi… Radzę jej, żeby się położyła, a ona wraca do zabawy.” Po prostu… lubi inne dzieci i chce z nimi spędzać czas. Ból nóg i pleców powtarza się często – choć i tak rzadziej niż kiedyś: „Jak miała dwa latka, to ją non stop na poduszce miałam, bo ją plecy bolały.” Teraz malutka cierpi głównie na zmianę pogody… A gdy nadejdą takie gorsze dni – to jest płacz, a obolałe miejsca trzeba smarować maścią, żeby przynieść ulgę…

…Na co dzień, na szczęście tego nie ma – jest za to dużo zabawy… Paulinka przebywa ze starszą o pięć lat siostrą, albo spędza czas sama: bawi się małymi figurkami lub rysuje. Lubi się stroić, jak każda dziewczynka – mierzy ubrania i przebiera się… swoją wadą postawy w ogóle się nie przejmuje.

„Mamusiu… nakarmisz mnie…?”

Czasami Paulinka twierdzi, że nie może zjeść sama… bo bolą ją rączki. „Gdy mówi, że chce abym ją nakarmiła… To pytam, czy panie w przedszkolu też ją karmią… Odpowiada, że nie… a ja wiem, że ona po prostu wykorzystuje to, że jest chora…” – tłumaczy Magdalena Kozakowska. Dziewczynka jest samodzielna, ale czasami potrzebuje bliskości mamy – do tego stopnia, że chce aby zaopiekować się nią tak, jakby była młodszym dzieckiem… To trochę taka „przylepa” mamy, jest bardzo z nią zżyta: „Mówi do mnie: „Mamusiu, chodź… połóż się ze mną… Bądź koło mnie.” Wchodzi do kuchni i chce gotować ze mną. Jesteśmy bardzo blisko.”

Nie brakuje jednak, także takich sytuacji, w których nasza podopieczna faktycznie potrzebuje pomocy – sama nie wyjdzie po schodach… a mimo, że chodzi i biega – to czasami potrafi przewrócić się na prostej drodze.

Z jednej strony: Paulinka potrafi pokazać charakterek: „Łobuziak z niej… Jak się rozzłości to fochuje… Ręce założone i jest obrażona. Taki ma wtedy po prostu dzień.” – przyznaje pani Magdalena i z uśmiechem zaznacza, że córeczka potrafi też rozbroić ją i mocno wzruszyć: „Jest wdzięczna i cieszy się z drobnostek. Jak dostała truskawki, to przybiegła krzycząc: „Mamusiu jesteś kochana! Kocham Cię!”

„Chciałoby się mieć zdrowe dziecko, ale jest jak jest… i podchodzę do tego optymistycznie…”

„Zdarzają się chwile, że człowiekowi jest przykro… Nieraz patrzę na dzieci i myślę, że fajnie by było, gdyby Paulinka nie miała ograniczeń i problemów… gdyby mogła z nimi biegać…” Smutek przychodzi jednak tylko na chwilę – mama Paulinki jest radosną osobą, pozytywnie nastawioną do życia: „Trzeba dziękować za to, jak jest… a nie jest źle w porównaniu do innych dzieci, w różnych sytuacjach.”

Paulinka chodzi do przedszkola specjalnego, bo to miejsce które odpowiada na wszystkie jej potrzeby. Wybór szkoły będzie zależał od tego, jak będzie sobie radziła fizycznie – umysłowo rozwija się bardzo dobrze: „Czasami wręcz zaskakuje tym, co mówi… i jak się wypowiada. Używa mądrych słów, mówi dużo i ładnie” – chwali córeczkę pani Magdalena.

Paulinka wymaga jednak szczególnej uwagi, choćby dlatego że często zapada na infekcje. Dziewczynce trzeba też poświęcić więcej czasu – o co bywa trochę zazdrosna jej starsza siostra. Martynka nie tylko ma więcej obowiązków: „Od Paulinki nie mogę wymagać, żeby umyła naczynia lub wysprzątała pokój” – to spada na jej siostrę. Starsza dziewczynka, odkąd na świat przyszła Paulina – musiała też stać się bardziej samodzielna.

Strach o młodsze dziecko jest w rodzicach cały czas… i pewnie już pozostanie… Nadzieję dają słowa lekarki, która twierdzi, że „nie przypuszczała, że Paulinka będzie się tak dobrze rozwijała”… oraz widok tej rezolutnej, zaradnej dziewczynki.